Depuis 2018, AÉSIO Santé accompagne, grâce au soutien de la Mutualité Française, les patients atteints de la maladie de Huntington à travers une équipe spécialisée basée à la Résidence Mutualiste Transverse au Chambon-Feugerolles. Ce dispositif unique en France qui apporte des solutions innovantes et sécurisantes à 200 usagers vient d’être récompensé du Prix PARI remis par la Fondation de l’Avenir et la Mutualité Française.
La maladie de Huntington est une pathologie neuro-évolutive héréditaire qui se caractérise par une altération profonde des capacités physiques et cognitives : troubles moteurs (troubles de l’équilibre, mouvements choréiques, troubles de la déglutition et de l’élocution, atteinte des muscles respiratoires, …), cognitifs (troubles de la mémoire, de l’attention, dégradation des facultés cognitives, …) et comportementaux (conduites à risque, anxiété, irritabilité, …). Cette maladie qui touche 6000 personnes en France dont 800 en Auvergne Rhône-Alpes, entraine une perte d’autonomie progressive affectant le quotidien des personnes qui en souffrent et leurs proches.
Aucun traitement curatif n’existe à ce jour. Et les ruptures dans le parcours de soin sont nombreuses, liées à une méconnaissance de la pathologie et de son évolution, la diversité des symptômes, des éclatements familiaux, des refus de soins, l’absence d’acteurs ressources et de lieux adaptés à la prise en charge.
Ces constats ont mené le groupe mutualiste AÉSIO Santé à déployer dès 2018, une équipe pluridisciplinaire mobile, chargée de mener une étude pour repérer les publics, identifier les situations de rupture, imaginer des modalités de réponse, coordonner les parcours dans une dynamique individualisée et agile et développer une offre d’accompagnement des aidants.
Cette équipe spécialisée Huntington est unique en France. Son expertise est reconnue par les Centres de Référence et de Compétences Régionaux, par les associations de patients et les établissements médico-sociaux de la région.
Le dispositif s’appuie sur un case manager, accompagné d’une équipe pluridisciplinaire (à détailler) et d’un réseau de partenaires, qui coordonne les interventions pour favoriser un maintien à domicile de l’usager ou l’accompagner dans un nouveau projet comme une entrée en institution.
200 personnes bénéficient de ce programme. Les équipes, basées à la Résidence Mutualiste Transverse au Chambon-Feugerolles, interviennent sur le lieu de vie de l’usager. Et après un bilan propose des solutions personnalisées.
Des actions de sensibilisation et de formation auprès des aidants sont organisées. Ceci afin de les aider à accompagner leur proche au quotidien et à mieux faire face à cette pathologie évolutive et multi-symptomatique. L’équipe intervient également auprès des établissements et services médico-sociaux.
Le 8 octobre 2024, l’équipe a reçu le prix Prix Avenir Recherche Innovation (PARI), récompensant les initiatives de recherche et d’innovation au bénéfice des patients au sein des établissements hospitaliers et médico-sociaux mutualistes. Une belle reconnaissance pour ce dispositif innovant au service du bien-être et de la qualité de vie des patients atteints de la maladie de Huntington.